Op dit moment is Tom bezig met mijn blog, niet dat hij het leest (denk ik) maar als ik er over praat leeft hij mee en geeft me tips of “ inside information” die ik jammer genoeg niet altijd goed begrijp. Zo vraagt hij me of ik al geschreven heb over de geluiden die hij op dit moment te pas en te onpas gebruikt. Op dit moment is het een heel hoog piepje ( verschrikkelijk irritant) wat we de gehele dag horen. Er wordt van ons verwacht dat we aan de intonatie of lengte of toon van het piepgeluid op kunnen maken hoe Tom’s stemming is. Voorheen hebben we al veel geluiden gehad: de cavia’s van mijn zus die hier een week hebben gelogeerd, het geluid van een exotische vogel, de “ MI” van de monty pythons, het geluid van de hond van mij schoonzus die een enkele keer wanneer hij hier logeerde eens jankte, enzovoorts… Tom vind het dus belangrijk dat ik daar een blog over schrijf, alleen is het probleem dat zelfs ik, zijn moeder (en ook Sander zijn vader) lang niet altijd begrijpen wat de geluiden precies inhouden. Hoe zeer wij ook ons best doen, een aantal geluiden begrijpen we best, zeker omdat we op dat moment ook de omgeving zien en de situatie in kunnen schatten en weten hoe het voor Tom moet voelen en dus de “piepjes” een plaats kunnen geven. Evenzoveel situaties zijn er dat we echt niet begrijpen wat de piepjes van Tom betekenen en maar gissen in de hoop dat het goed is. Ik heb Tom o zo vaak verteld dat hij met woorden moet communiceren omdat wij als ouders nog enigszins hem kunnen begrijpen maar dat anderen dat echt NIET kunnen begrijpen en dus niet weten wat hij bedoeld maar dat mag niet baten. Tom houd vast aan zijn “piepjes” althans dat is op dit moment actueel, volgende week kan het weer een geluid van een dier zijn, maar het blijft altijd wel een lange tijd hetzelfde geluid. Vol trots vertelde Tom me dat zijn vriend waar ik vorige keer over schreef, hem wel begreep, die snapte zijn geluiden. Deze jongen heeft ook Asperger en lijkt in gedrag inderdaad erg op Tom, alleen was het grappig dat toen ik hem vorige week toen hij hier was vroeg of hij begreep wat Tom wilde zeggen met zijn “piepjes” hij ontkennend reageerde en vertelde dat hij de “piepjes” van Tom ook niet altijd begreep. Diverse keren hebben we Tom de laatste tijd gevraagd om een ander geluid te maken dan de hoge piepjes die hij nu maakt, pffff  ik heb de cavia’s van mijn zus wat verguisd nadat ze hier waren geweest , maar alles beter dan de hoge piepjes die Tom nu maakt…haha Ik kan alleen maar hopen dat er binnenkort een nieuw geluidje komt! Verder heeft Tom zich beziggehouden met te denken over het boek wat ik pas beschreef en dat voor mij veel herkenning gaf. En dat ik benieuwd was hoe het voor Tom is als hij “ blokkeert” en wij geen contact met hem kunnen krijgen. Tom kwam daar eergistermorgen op terug en gaf me wat inzicht in hoe het bij hem werkt. Kijk dat is natuurlijk reuze interessant voor mij, hoe beter ik hem kan begrijpen hoe beter ik hem kan helpen denk ik dan maar. Tom vertelde dat wanneer wij hem pushen zoals bij het douchen:” je moet nu douchen, het is al drie dagen geleden,” dat het voor hem werkt als antireclame. De weerstand word verhoogd. Wanneer hij blokkeert door bijvoorbeeld te veel druk, drukte of wanneer hij boos is, geeft hij aan dat hij zichzelf afsluit. Hij hoort en ziet wel alles maar besteed er dan geen aandacht aan. “ Het dringt niet door in mijn gedachten, mijn hersenen slaan het niet op. Ik versta het wel, maar mijn brein doet er niets mee, ik herken de woorden maar verder komt het niet.”  Zo vertelde hij me. Ik was erg benieuwd of Tom ook kon beschrijven wat er gebeurd als hij totaal vastloopt en onbereikbaar is. Gelukkig komt dit niet zo vaak meer voor maar wat we dan zien is dat Tom op de grond gaat liggen of tegen een muur aanleunt, vaak met zijn handen voor zijn gezicht en dan met zijn hoofd gaat bonken terwijl hij hard schreeuwt/huilt. Tom geeft aan dat hij niets van het bonken weet, hij zegt dat hij dan niet weet wat er gebeurd. Dan hebben we ook nog situaties gehad waarin Tom languit op de grond gaat liggen en daar wel een half uur kan blijven liggen, je ziet dan aan hem dat hij helemaal uitgeput is, dit gebeurde bijvoorbeeld wanneer hij terugkwam van een weekend weg wat hem enorm veel energie had gekost. Tom zegt daar zelf over: “ Dan kan ik niet meer, ik denk dat het een soort slapen is om alles te verwerken.” Het was een waardevol gesprek voor mij, dit was de eerste keer dat Tom iets losliet over wat er in hem gebeurd op moeilijke momenten! Nou ik hoop dat anderen ook wat hebben aan deze informatie en ben benieuwd of mensen de piepjes (het maken van geluiden) herkennen!