hoe gaat het nu is a post from mijnbijzonderkind.web-log.nl.

We weten inmiddels dat Tom vanaf 12 september kan worden opgeroepen voor de kliniek in Goirle. Ze laten de kinderen een voor en instromen zodat ieder van hen rustig kan wennen. Ergens in augustus krijgen we nog een kennismakingsgesprek waarbij we het huis en Tom’s  kamer kunnen zien. Tom heeft het er niet veel over dus laten we het maar zo, we weten uit het verleden dat wanneer wij er over beginnen dit alleen maar vragen en onduidelijkheden oproept bij hem. Job kan niet wachten tot het zo ver is. Gisteren was ik met hem naar Amsterdam, we hebben de gay pride gezien en Maddame tussaud bekeken. Lekker even met 2en dat doet hem goed. Op de terugweg sprak hij de wens uit dat Tom misschien wel de hele periode van zijn middelbare school niet thuis zou zijn. Hij gaf aan te weten dat het niet zo zou zijn maar het lijkt hem wel wat. “ dan kunnen mijn vrienden tenminste gewoon komen” zo vertelde hij me. Voor het geval wij ons nog af zouden vragen  waarom  hij nooit meer afspreekt dan hebben we hier het antwoord! Tom is veel bezig met Minecraft, hij bouwt en ontwerpt daar zijn eigen wereld. De week van 15 augustus hebben we nog een midweek in center parcs geboekt. Een huisje voor 6 personen, elk kind zijn eigen slaapkamer, ja dat weten we inmiddels maar al te goed haha!

zomervakantie 2011 is a post from mijnbijzonderkind.web-log.nl.

is a post from mijnbijzonderkind.web-log.nl.

nog geen zekerheid… is a post from mijnbijzonderkind.web-log.nl.

is a post from mijnbijzonderkind.web-log.nl.

geluiden is a post from mijnbijzonderkind.web-log.nl.

Klinkt simpel, maar dat is het niet!

Het beste leek me dat Tom mee zou gaan om zelf spijkerbroeken mee uit te zoeken zodat de kans dat ze niet goed zouden zijn zo klein mogelijk zou worden.

Met zo klein mogelijk bedoel ik dan niet, zoals je aan zou nemen, dat de kans bijna nihil zou zijn, nee, zo gemakkelijk gaat dat helaas niet.

Met zo klein mogelijk bedoel ik dat er dan hopelijk een over zou blijven die Tom tijdens het winkelen goed zou keuren, en dan maar duimen draaien dat hij dat na de eerste keer dragen nog steeds zo vind.

Met Tom werd de afspraak gemaakt dat hij mee naar de stad zou gaan, maximaal 3 winkels, en alleen kijken voor zijn spijkerbroeken, verder niets.

Sander moest nog even iets voor zijn pc halen, dat vind Tom meestal ook wel interessant dus dat zouden ze dan direct ook kunnen doen.

Voor Tom was dat al een heel project!

Afijn, de zaterdag was aangebroken dat Tom mee zou gaan naar de stad.

Het was te moeilijk voor Tom, hij zag zo veel beren op de weg, het bezoek aan de pc winkel werd al geschrapt maar Tom bleef uitstellen en blokkeerde uiteindelijk zodat het geen zin meer had om nog te gaan.

Dan maar een nieuwe afspraak, maar ook die liep op niets uit, Tom zat geblokkeerd op zijn kamer.

Inmiddels was in een van zijn 3 spijkerbroeken (echt, meer heeft hij er niet, omdat zijn eisen zo hoog zijn) een groot gat gekomen, en de andere bleef hangen bij de rits en wilde hij ook niet meer aan, dus de nood werd in mijn ogen wel erg hoog.

Dreigen dat hij dan niet meer genoeg broeken had en voor het feit zou kunnen komen staan dat hij niets had om aan te doen maakte totaal geen indruk.

Dus toog moeders maar naar 2 winkels om daar elk model wat ze in zijn maat hadden mee naar huis te nemen voor de grote keuring.

Thuis aangekomen heb ik Tom gezegd dat hij van de 5 broeken er maximaal 2 mocht afkeuren. (was het proberen waard haha)

Het is belachelijk maar op het moment dat Tom de broeken gaat passen ( dat gaat ook weer niet zo maar, daar moet hij eerst weer op voorbereiden, enz,) sta ik duimendraaiend een stukje verder in de hoop dat hij er tenminste 2 goedkeurt….. Tijdens het beoordelen en afkeuren van de broeken, ik zie de stapel slinken en slaak af en toe een zucht, roept Tom elke keer: “Ja, sorry hoor, ik kan er toch ook niets aan doen dat deze broek niet goed is!”

Na veel vijven en zessen, te strak, niet mooi, te licht van kleur en je gelooft het niet, de volgende te donker van kleur, was er een broek die overbleef.

Pfff in ieder geval een model waarvan ik nu wist dat het door de keuring kwam!

Jammer van alle andere, maar niet getreurd, ik had een strak plan: Ik zou gewoon 3 of 4 dezelfde broeken kopen!

Zo gezegd, zo gedaan, alles terug naar de winkels gebracht, “paste het niet mevrouw?” vroeg een attente verkoopster “ wilt u misschien een andere maat?” Ik heb volstaan met het antwoord dat hij ze niet mooi vond, ik zag mezelf niet dat hele verhaal uitleggen.

Gelukkig kon ik de verkoopster wel melden dat ik van het goedgekeurde model nog extra exemplaren wilde en die heeft ze direct voor me besteld.

Missie geslaagd!! Dacht ik.

Tot de Volgende dag.

Uiteraard had Tom de nieuwe broek aan, ik wilde geen risico nemen en dus moest de broek de test van een dag dragen zo snel mogelijk doorstaan voordat ik met 4 “foute” broeken zou zitten.

Tegen de middag wist Tom mij te melden dat de broek “ eigenlijk toch niet zo fijn zat”

Er kwam een hele opsomming van redenen waarom de broek niet fijn zat met daarbij de mededeling dat hij dus niet 4 van deze broeken wilde hebben.

Woehaaaaaa!!!

Wat een ellende, kleding kopen voor iemand met autisme…..je geduld wordt aardig op de proef gesteld!

Dus werd de rits van de ene “oude” broek gerepareerd en had Tom tenminste weer 3 broeken.

Uiteindelijk heb ik nog een andere broek gehaald, die zat volgens meneer perfect, maar was veel te donker van wassing dus die kon hij niet aan, het moet een lichte wassing zijn, maar ook weer niet te licht, ha, kom daar nog maar eens uit!

Ik heb hem fijntjes medegedeeld dat deze broek bleef en dat hij vanzelf lichter wordt in de was.

De broek ligt nu al 4 weken eenzaam en ongebruikt in de kast, wat een treurig lot.

Wie weet als de nood eens hoog is dat Tom hem wel aan doet, en dat de drempel dan wat lager wordt om hem nog eens aan te doen.

Nieuwe dingen zijn nu eenmaal moeilijk voor Tom en dan gaat het dus niet alleen om situaties maar zeker ook om praktisch dingen.

spijkerbroek is a post from mijnbijzonderkind.web-log.nl.

De eerlijkheid gebied me te zeggen dat wij vanochtend aan Tom hebben gevraagd :”lijkt het je niet leuk om af te spreken vandaag? “

Dat vond Tom wel wat en hij wilde afspreken met een jonge die hij kende van de basisschool de Zwengel.

Deze jongen lijkt zo enorm op Tom in zijn doen en laten dat het soms gewoon grappig is.

Gewapend met zijn lap-top kwam het vriendje binnen.

De lapt-top werd aangesloten en Tom nodigde hem uit om naast hem te komen zitten.

Zo hebben de heren wel anderhalf uur naast elkaar doorgebracht, ieder achter zijn eigen pc en bezig met zijn eigen spel….

Na anderhalf uur vonden wij het wel tijd worden voor enige sociale interactie en hebben wij er op aangedrongen dat ze ook iets zouden doen zonder de pc.

Dat hebben ze ook gedaan, ze zijn wel 20 minuten buiten geweest met de nerf-geweren en hebben zich daar mee vermaakt!

Geweldig hoe dat anders loopt dan bij de gemiddelde mens die, wanneer hij samen is met anderen, ook bereid is om energie in het “socializen” te stoppen.

Sander en ik hebben er diverse keren hard om moeten lachen en onszelf er op gewezen dat ZIJ het leuk moeten hebben en dat het niet zo moet zijn dat WIJ vinden dat zij het leuk hebben.

Ik stel net Tom de vraag of hij het leuk vond dat zijn vriend er was en hij beantwoord het met een volmondig JA.

Nou daar gaat het dan toch om, dat zij het leuk hebben!

Job daarentegen had vanmiddag ook een vriend die kwam spelen, en ook zij hebben samen tijd achter de pc doorgebracht, maar wat een verschil, wanneer zij samen achter de pc zitten spelen ze samen een spel en zijn ook anders met elkaar bezig ze praten met elkaar over het spel en sterker nog: ze spelen samen het zelfde spel!

Haha heerlijk om zo het verschil te mogen mee maken tussen (zoals ik inmiddels wijzer ben geworden) neurotypische mensen(“gewone” mensen) en a-typische mensen (mensen die anders denken).

Inmiddels heeft Tom er ook een nieuwe vriend bij.

Zijn moeder heeft  mijn web-log gelezen en herkend mijn verhaal, we hebben wat gegevens uitgewisseld, de jongens hebben elkaar gevonden en hebben al heel wat tijd via internet en games met elkaar doorgebracht, zo zie je maar weer…

Job heeft inmiddels zijn kennismakingsmiddag gehad op middelbaar onderwijs.

Ja, dan vliegt de tijd, kleine jongens worden groot en zeker bij Job kunnen we dat merken!

Het is zo anders dan bij Tom die ons blijft claimen en sturing en begeleiding nodig blijft hebben, Job holt hem daarin voorbij…

Het verschil wordt steeds meer merkbaar voor ons.

Maar goed het zijn allebei onze kinderen en ze zin net zo belangrijk voor ons, al moet ik toegeven dat we wel merken dat het voor job erg zwaar is op dit moment en we met hem meeleven.

Ik heb deze week gebeld met het Leo Kannerhuis: de groep wordt gevormd, Tom staat op de wachtlijst maar gezien zijn leeftijd willen ze wachten of er meerdere kinderen zijn met ongeveer dezelfde leeftijd.

De gesprekken met de andere ouders en kinderen vinden nu plaats dus eind juni weten zij meer en horen we of Tom kan instromen.

Fingers crossd!

Ondertussen loop ik weer met een niersteen en moet vrijdag door de scan of er nog weer zitten, anderhalve week later kan het vergruisd worden dus dan ben ik er weer van af!

Een goede vriendin van mij vertelde me dat nierstenen voor haar staan voor versteende tranen, ik denk dat ze dat goed ziet…..

juni 2011 is a post from mijnbijzonderkind.web-log.nl.

is a post from mijnbijzonderkind.web-log.nl.

Volgens het stuk zijn het er 2500 per jaar en zo’n1000 per dag, niet alle kinderen zijn alle dagen thuis natuurlijk. Ik weet nu dus dat Tom er een van 1000 is. Of het zinvol is om dat weten, daar ben ik nog niet achter. Ik vond het ook wel wat dat hij vanaf zijn 4^e jaar tot afgelopen januari met tussenpozen de 2500 behoorde die tenminste af en toe naar school gaan. Nu is hij helemaal thuis. Ik kan moeilijk kiezen tussen deze twee kwaden. Wanneer Tom naar school ging was ik er altijd op bedacht dat ik gebeld kon worden dat Tom direct opgehaald moest worden, erg handig wanneer je allebei een baan hebt! Op sommige dagen belde ik op voorhand al met mijn familie of zij in geval van nood Tom op konden halen van school. Ja, je leert ver vooruit te zien wil je zelf nog een paar dagen per week blijven werken. En dat werken heb ik nodig,  a. Vind ik het hartstikke leuk en b. Ik kan niet 5 dagen in de week Tom begeleiden, dat houd ik niet vol, ik moet ook wat voor mezelf hebben. Daarnaast waren er de gesprekken en besprekingen, gemiddeld een keer per week waarin je vaak het gevoel hebt dat je jezelf en je kind moet verdedigen en de leerkracht uit moet leggen hoe dat het voor Tom het beste is. Je hoopt dan maar dat zo’n leerkracht van goede wil is en zich ook inzet voor je kind. Ik voelde altijd een innerlijke strijd tussen het aangeven wat je denkt dat goed is en het respect hebben voor de leerkracht en zijn of haar mogelijkheden. Het laatste wat je wil is dat een leerkracht een hekel krijgt aan jou of erger nog, aan je kind. Ik probeerde dan ook altijd zo diplomatiek en respectvol mogelijk te zijn voor alle partijen, en hoopte maar dat de desbetreffende leerkracht het gesprek als positief had ervaren.. Pff dat kost wat energie en voorbereiding elke keer. Dan nog de keren dat ik met lood in mijn schoenen naar school ben gegaan omdat ik al aanvoelde dat er weer eens aan zat te komen dat school zou zeggen dat het zo niet langer kon en dat Tom niet binnen de mogelijkheden van school functioneerde. Van regulier tot speciaal basisonderwijs tot zelf cluster 4 onderwijs, elke school gaf aan dat hun grens bereikt was. Cluster 4 Havo zei zelfs dat zij “ zo veel mogelijk wilden lijken op regulier onderwijs”  en dat Tom daarom niet op de HAVO afdeling kon blijven want hij maakte geen huiswerk, was soms niet op school en moest met regelmaat opgehaald worden. Hij haalde wel allemaal prima punten maar dat telde niet. Al deze zaken doen wel wat met je, laat staan met Tom! Nu hoort Tom dus elke dag bij de 1000 kinderen die thuis zijn en daar zal hij nog bij horen tot er ergens een plaats is waar hij intern terecht kan zodat vandaar hopelijk school weer opgebouwd kan worden. Op zijn vroegst is dat rond de zomervakantie en het traject is in februari gestart…… Nu hij volledig thuis is, ja wij kregen wel vrijstelling van de leerplichtambtenaar, ben ik enorm blij dat de druk van school weg is. Geen stress in de ochtend of het Tom wel of niet gaat lukken om in het taxibusje te stappen. Geen urenlange huiswerksessies waarbij Tom meestal vastliep omdat er een verkeerde of onduidelijke zin in de opdracht stond. En nee, doorgaan naar de volgende opdracht is echt geen optie, wanneer hij vastloopt komen wij en ook het professionele begeleidingsbureau er niet doorheen. Geen avonden met een kind wat overstuur is en uren huilt en verteld dat hij het allemaal niet meer ziet zitten, dat de school niet bij hem past en dat er morgen vast weer allemaal dingen fout zullen gaan en dat hij dan wellicht boos wordt of blokkeert en dat wil hij ook niet… Een kind dat zegt dat hij er misschien maar een einde aan moet maken dan is het voor ons ook gemakkelijker. Voor ons geen gesprekken en overleggen meer, geen angst meer dat mensen wel-niet-zullen-denken op school. Dat is allemaal verleden tijd. Hij heeft nu geen druk, geen stres en eigenlijk geen verplichtingen. Nu hoeft er bijna niets, en dat is maar goed ook want hij kan op dit moment ook bijna niets aan, maar het is ook geen oplossing. Hij zit in een sociaal isolement, is veel thuis en komt weinig in contact met leeftijdsgenoten. In plaats van de huilbuien zegt hij nu ’s avonds dat hij het gevoel heeft dat hij nog wat moet doen, dat de dagen geen inhoud hebben en dat hij zich verveelt. Uiteraard hebben wij een programma voor hem samengesteld maar dat staat natuurlijk niet in verhouding met wat kinderen op school meemaken en aan contacten hebben. Je merkt ook dat Tom zijn wereld steeds kleiner maakt en steeds meer zelfstandigheid opgeeft en dat is zorgwekkend. Ook komt er nu meer bij Sander en mij te liggen nu onze zoon van 13 volledig thuis zit. Er is wel even een soort rust in het gezin doordat alle druk weg is en dat is wel fijn, dat hebben we alle 4 nodig om even te “ overleven” zoals ik het noem. Inmiddels weet ik dat Tom is geaccepteerd op de wachtlijst van het Leo Kannerhuis. Wanneer hij terecht kan is nog de vraag, daarvan houd ik jullie op de hoogte. Feit blijft dat ik erg blij ben dat er door een krant aandacht aan wordt besteed. Ik merk dat het bij mij ook weer heel wat losmaakt.

een van de 1000 is a post from mijnbijzonderkind.web-log.nl.